Маці цяжка хворай дзяўчынкі: 6 ін’екцыяў каштуюць $ 750 000

На другім годзе жыцця ў маленькае Веры Званько з Мінску дыягнаставалі рэдкую генетычную хваробу – спінальна-цяглічную атрафію. Але дабіцца адэкватнага лячэння ў Беларусі яе бацькі не могуць. Чаму — вядзецца ў праграме "Маю права" на Белсаце.

Амаль два гады таму на сусветным рынку з’явіўся прэпарат «Спінраза», які значна паляпшае стан хворых і не мае аналагаў. На першы этап лекавання Веры патрэбная астранамічная сума. Шэсць ін’екцыяў «Спінразы» каштуе $ 750 тыс. Бацькі дзяўчынкі шукалі падтрымання ў дзяржавы, але засталіся сам-насам з праблемаю.

Спадарыня Марыя звярнулася ў Міністэрства аховы здароўя з запытам, каб далі паўнейшую інфармацыю пра хваробу.

«На сённяшні дзень у нас няма банальна сродкаў у артапедыі, якія неабходныя дзіцяці для падтрымання яе хоць бы ў вертыкальным становішчы або становішчы седзячы. У нас слаба развітая сацыяльная падтрымка», – распавядае маці Веры Марыя Званько.

Амаль два гады таму на сусветным рынку з’явіўся прэпарат «Спінраза», які значна паляпшае стан хворых і не мае аналагаў. Бацькі Веры накіравалі ў Міністэрства аховы здароўя запыт аб набыцці медыкаментаў для дачкі.

«Майму дзіцяці адмоўлена ў лячэнні з паметкай« адсутнічаюць радыкальны метады лячэнне дадзенага захворвання», – кажа Марыя.

Паводле інфармацыі Еўрапейскай медычнай агенцыі, ад прыёму «Спінразы» у паловы пацыентаў назіраюцца значныя паляпшэнні: дзеткі змаглі самастойна сядзець, стаяць і нават хадзіць. Адна ін’екцыя прэпарату каштуе больш за 100 000 долараў. На першы год лекавання патрэбныя чатыры інʼекцыі, потым – яшчэ дзве, для падтрымання эфекту. І затым – штогод па тры інʼекцыі для тэрапіі.

У Беларусі няма дзяржаўных праграмаў лекавання хворых на спінальную цяглічную атрафію. А вось іншыя дзяржавы, каб вырашыць праблему, дамаўляліся з міжнароднымі фондамі. Беларускія ж сем’і вымушаныя самі шукаць ратавання за мяжою.

Каб дапамагчы сям’і Званько, вы можаце папоўніць баланс нумару тэлефона +375 29 563 53 56. Або пералічыць грошы на рахунак у «Беласрусбанку».

Дабрачынны рахунак ААТ «ААБ «Беларусбанк»

УНП 100325912

МФО AKBBBY2X

Транзітны рахунак: BY28AKBB38193821000170000000

Таксама можна ахвяраваць сродкі праз фонд «Геном».

Іншыя варыянты зрабіць ахвяраванне.

Хочаце ведаць больш? Сачыце за нашымі публікацыямі ў Telegram і Facebook!

Каментаваць